Rencontre avec Claude Bernay-Burgos, créateur des Fous du Joystick

En janvier dernier, l’équipe Marketing et Communication de Handynamic a interviewé Claude Bernay-Burgos en visioconférence. Créateur de contenu et utilisateur de fauteuil roulant électrique, il revient sur son parcours, son quotidien et son expérience avec Handynamic. Découvrez la retranscription de cet échange sincère et inspirant.

Peux-tu te présenter ?

Je suis Claude Bernay-Burgos. Je suis handicapé de naissance, plus exactement IMC – Infirme Moteur d’origine Cérébrale – mais maintenant on dit tétraparésie. Je suis né prématuré à six mois et j’ai fait un arrêt respiratoire, ce qui a engendré des lésions irréversibles. Mes muscles et mes os ne fonctionnent pas trop, par contre ma tête fonctionne très bien ! J’ai donc fait des études tout à fait classiques, du baccalauréat jusqu’aux études supérieures. Actuellement je suis YouTubeur et je vis à domicile avec des assistants et assistantes de vie, et des infirmières libérales pour les soins plus particuliers.

Peux-tu nous parler davantage de ton parcours et ce qui t’a amené là où tu en es aujourd’hui ?

J’ai obtenu un baccalauréat B ou Économique et Social, puis j’ai voulu faire un BTS Comptabilité mais ça ne m’a pas du tout plu. J’ai été très fatigué durant cette première année d’études supérieures et j’ai développé la maladie de Crohn. De ce fait, je n’ai pas pu aller au bout de mon BTS. Mais ce n’est pas grave car la comptabilité ne me plaisait pas du tout. J’ai donc décidé de mettre le paquet sur mon autonomie car à l’époque la MDPH n’existait pas et il fallait se débrouiller comme on pouvait ! J‘ai commencé avec une heure d’auxiliaire de vie par jour, ensuite ça a été quatre heures, puis huit heures, et maintenant c’est seize heures. J’ai connu l’autonomie à la dure, c’est la raison pour laquelle j’ai préféré mettre le paquet sur l’autonomie plutôt que sur l’insertion professionnelle.

Quand tu n’avais qu’une heure d’auxiliaire de vie par jour, tu ne vivais pas seul ?

Si, je vivais déjà tout seul chez moi ! Mon auxiliaire ne venait que le midi et le soir, c’est mon infirmière qui me donnait la soupe et me mettait au lit. Pendant une dizaine d’années ça a été compliqué mais j’ai eu la chance d’avoir des gens compréhensifs. Puis la loi de 2005 est passée, ce qui m’a permis d’avoir plus d’heures d’auxiliaire de vie qu’avec seulement l’allocation compensatrice auparavant.

Depuis combien de temps es-tu actif sur les réseaux sociaux ?

J’ai un compte Facebook personnel depuis 2013. J’ai créé mon compte Instagram en 2018 en même temps que la création de ma chaîne YouTube. Mon compte Instagram a pris de l’essor en 2025 grâce à Nelly qui est ma Community Manager en plus d’être mon assistante de vie et mon amie. C’est quelqu’un dont je suis très proche et qui m’apporte beaucoup au quotidien. Elle s’y connait beaucoup mieux que moi donc je lui ai laissé les rênes !

Qu’est-ce qui t’as donné envie de te lancer sur YouTube ? Quel a été le déclic de ton aventure dans l’influence ?

C’est mon ami Jérôme – que j’ai rencontré lorsqu’il était technicien commercial de fauteuils roulants électriques qui m’a poussé ; je faisais déjà des tests de fauteuils roulants sur ma chaîne YouTube personnelle et Jérôme m’a incité à créer une chaîne YouTube de tests de fauteuils roulants, c’est pour cela que la chaîne s’appelle Les Fous du Joystick ! Les premiers épisodes sont tous des tests de fauteuils roulants. Puis, lorsque Jérôme a changé de vie, j’ai décidé de continuer à filmer des vidéos mais personne d’autre que lui ne me laissait tester des fauteuils roulants et du matériel spécialisé. C’est ainsi que j’ai décidé de me lancer dans les contenus de la vie quotidienne.

Derrière ton envie de partager des contenus de ton quotidien, y a-t-il un message que tu souhaites transmettre aux spectateurs de ta chaîne ?

Le message principal que je souhaite faire passer dans mes vidéos, c’est que malgré le mal-être que peut engendrer le handicap – que ce soit pour les intervenants ou pour moi – je mène une vie normale et j’entends bien la mener jusqu’à ce que mon corps ne puisse plus suivre ! Je veux montrer que cette vie normale je suis capable de la mener grâce à Nelly, à Elyes et toute l’équipe qui m’accompagne aujourd’hui ! C’est une équipe formidable. Sans eux, ma vie serait inexistante et je souhaite valoriser leur travail. Ils sont autant mes aidants que mes amis.

Aujourd’hui, comment ton projet évolue-t-il et que souhaiterais-tu développer par la suite ?

Au mois d’avril prochain je vais voyager à Valence, en Espagne. J’ai d’ailleurs déjà réservé mon véhicule aménagé en location courte durée auprès de l’agence Handynamic Lourdes. A l’avenir, j’aimerais également acquérir un Renault Kangoo adapté afin d’avoir la liberté de bouger comme je veux, quand je veux… ce serait le rêve !

Depuis combien de temps loues-tu des véhicules aménagés chez Handynamic ?

Je loue des véhicules en location courte durée chez Handynamic depuis 2021 mais je connais l’agence Handynamic Lourdes depuis 2017. Je loue fréquemment le Renault Kangoo au départ du point relais de Toulouse et je l’adore, je trouve que c’est un véhicule formidable ! J’ai cependant trouvé le Ford Grand Tourneo Connect un peu étroit pour les bagages et le matériel médical, je ne le louerai pas une seconde fois. Le mieux dans mon cas – avec beaucoup de bagages – c’est d’avoir un véhicule sans sièges arrière. Et comme il n’est pas possible – ou très difficile – de louer du matériel médical en Espagne et que je pars cette fois-ci avec une assistante de vie supplémentaire, j’ai décidé de louer un minibus pour mon prochain voyage.

Peux-tu nous expliquer comment va s’organiser ton voyage à Valence au printemps ?

Nous partons avec mon équipe du 21 au 27 avril. Nous avons monté une cagnotte Leetchi et espérons que les gens vont nous aider car, même si j’ai fait une demande auprès de la MDPH, il y a les frais d’essence et les péages à payer. Ce voyage est un voyage « vacances » autant qu’il représente un voyage d’accomplissement personnel ! J’avais toujours eu envie de visiter l’Espagne pour son architecture et sa culture extrêmement riche. En plus, c’est en Europe donc pas loin, et frontalier de la France. J’ai toujours entendu dire que les Espagnols étaient très chaleureux et je l’ai vu en allant à Bilbao lors de mon premier voyage en Espagne en 2025.

Qu’as-tu pensé du regard sur le handicap en Espagne lors de ton précédent voyage à Bilbao ?

La prise en charge du handicap y est différente et les Espagnols sont beaucoup plus accueillants que les Français envers les personnes en situation de handicap ! Nous avions par exemple loué un logement chez un particulier et notre loueur, Hector, a été adorable ; je ne pense pas qu’en France on aurait été si bien accueillis.

Peux-tu nous faire un retour détaillé sur ton expérience de location courte durée de véhicules aménagés chez Handynamic Lourdes ?

Jusqu’à l’année dernière j’avais un interlocuteur unique qui était Lucas – maintenant c’est Benoît – et j’ai déjà été en contact avec Audrey et Amélie aussi, ils sont tous adorables ! Vous êtes des gens hyper sérieux et c’est la raison pour laquelle je fais appel à Handynamic et pas à une autre entreprise. C’est cela pour moi la fidélité et la reconnaissance. Quand je suis obligé d’aller ailleurs, je n’ai pas trop envie. J’ai toujours loué le Renault Kangoo, d’abord en gris puis en rouge et la façon dont vous l’avez aménagé est fantastique ! Il est magnifique et je suis très bien installé dans ce véhicule.

Comment te déplaces-tu au quotidien ?

Je me déplace exclusivement en fauteuil roulant électrique. Quand je dois effectuer des déplacements à l’extérieur je prends uniquement les transports en commun. Je n’aime pas les transports adaptés car ils sont souvent en retard ou ils n’ont pas de place… Je mets un point d’honneur à l’autonomie donc lorsque je me déplace à Toulouse c’est toujours avec un assistant de vie en métro et en bus ; on a la chance d’avoir une des rares villes en France hyper accessible ! C’est vrai que depuis la loi de 2005 on nous parle de rendre les villes françaises et les moyens de transport plus accessibles mais j’ai l’impression que rien ne bouge… C’est pour cela que Handynamic me donne une lueur d’espoir, heureusement que vous êtes là ! Heureusement que vous proposez des véhicules accessibles puisque la plupart des lignes de trains ne le sont pas. Le fait que ce « chantier de l’accessibilité » n’avance pas me fait mal car cela participe à l’isolement des personnes en situation de handicap ! S’il n’y avait pas eu Nelly pour me conduire et Elyes pour m’accompagner, je serais toujours isolé chez moi. Il y a davantage de challenges à relever lorsque l’on est en fauteuil roulant et que l’on veut bouger et voyager.

Recommandes-tu le service de location courte durée de Handynamic ?

Évidemment que je le recommande ! Vous êtes une société sérieuse avec des prix pas trop chers et vous mettez l’accent sur l’humain.

Merci Claude pour cet échange sincère et plein de chaleur !