Soutenez ELA en vous mettant en mouvement !

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) œuvre depuis 1992 pour vaincre cette centaine de maladies génétique rares qui « se caractérisent par une atteinte de la substance blanche du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), avec ou sans altérations de la myéline du système nerveux périphériques » (d’après la définition donnée par Institut du Cerveau). On recense entre 150 et 300 enfants atteints de leucodystrophies naissant chaque année en France.

Les missions d’ELA sont tout d’abord et avant tout de soutenir les familles touchées par la maladie et soutenir la recherche médicale. Mais l’association loi 1901 vise également à sensibiliser l’opinion publique au travers d’évènements (décrits dans les lignes qui suivent) et développer son action à l’échelle internationale.

👟 Mets tes baskets et bats la maladie

« Mets tes baskets à l’école » est une campagne soutenue depuis 1996 par le Ministère de l’Education Nationale dont l’objectif est sensibiliser la jeunesse à la maladie, à la solidarité, au respect et au handicap. Pour ce faire, ELA organise dans les établissements scolaires :

• Une dictée pour sensibiliser les élèves
• La course « Mets tes baskets et bats la maladie » pour agir en faveur de la cause et collecter des dons
• Le Prix Ambassadeur ELA pour récompenser la générosité des élèves.

Et bonne nouvelle : l’action « Mets tes baskets » – qui s’adresse donc à l’origine aux collégiens et lycéens – est ouverte depuis l’année 2023 aux entreprises qui souhaitent l’organiser !

Mets tes baskets est une application d’ELA disponible sur les plateformes de téléchargement Google Play & App Store. Cette dernière se connecte simplement au podomètre intégré de votre smartphone dans le but de réaliser un challenge de pas.

Une fois l’installation installée, vous devez donc faire le plus de pas possible pour les enfants atteints de leucodystrophies. Autrement dit, les participants marchent pour faire avancer la recherche et soutenir les familles.

Comment ? Le nombre de pas réalisés se transforme en don monétaire au profit de l’association ELA : 1 pas est égal à 1 centime d’euros pour ELA ou un don libre à l’association (que vous fixez personnellement).

Pour organiser une journée « Mets tes baskets » au sein de votre entreprise, rien de plus simple : des kit d’organisation et de mobilisation sont disponibles sur le site de l’association. Et pour encore plus d’impact, choisissez votre date sur le calendrier solidaire 2024 !

🏁 La course des héros

La course des héros pour ELA aura lieu le dimanche 16 juin prochain !

Rassemblement solidaire parrainé par des personnalités publiques (dont Zinedine Zidane, entraîneur et parrain d’ELA), la course des héros est ouverte aux familles, amis et collègues.

Pour y participer, vous vous inscrivez et ce sont les frais d’inscriptions que vous déboursez qui représentent votre don à l’association ELA ou une autre association que vous choisissez d’aider.

La course – qui n’est pas chronométrée – a pour but de se dérouler dans une atmosphère joyeuse et dans l’entraide. Vous avez le choix entre 3 parcours différents dont 1 parcours accessible aux fauteuils roulants.

✊ Tous les gestes comptent

Si vous n’êtes pas en capacité de vous mettre en mouvement pour ELA mais que vous souhaitez apporter votre contribution et / ou faire connaître l’association autour de vous, vous pouvez aussi faire un tour sur leur boutique en ligne sur laquelle vous trouverez des produits à leur effigie : https://ela-asso.com/boutique/.

Pour faire un don direct à l’association, suivez le lien : https://donner.ela-asso.com/don/~mon-don?_cv=1.

Enfin, pour contacter ELA, cliquez ici : https://ela-asso.com/contacts/.