Comprendre la vie de Benoît à travers son récit…

Benoît Fauvarque habite à Bondues dans le Nord et il est âgé de 24 ans quand il commence à écrire son histoire pour partager un message qui lui tient à cœur : « il faut s’accrocher mais on peut être vraiment heureux ». S’accrocher, Benoît doit le faire au quotidien, a 28 ans et touché par l’ataxie de Friedreich depuis l’âge de 7 ans, il a vu son quotidien se transformer au fil des années en perdant la plupart de ses acquis.

Un livre pour témoigner d’un quotidien difficile mais heureux

Ne plus savoir marcher, ne plus pouvoir articuler pour s’exprimer, perdre en motricité, … Benoît est passé par toutes ces épreuves qui l’ont obligé à apprendre à vivre et avancer autrement. Cela ne l’a pas empêché de réaliser un très beau parcours scolaire, accompagné d’un auxiliaire de vie il a pu aller au lycée où il a décroché son baccalauréat, puis un BTS en management des unités commerciales. Il ne s’arrêtera pas là puisque Benoît fréquentera l’ESPEME pour valider une maitrise en commerce.

Bien sûr la vie de Benoît n’est malheureusement pas un long fleuve tranquille, à travers ce livre il exprime ses peurs et ses moments de doute. Il est le cadet d’une famille soudée et c’est avec ses proches et tout ceux qui le soutiennent que Benoît a pu mener à bien son projet d’écriture, malgré des difficultés de plus en plus présentes pour taper à l’ordinateur.

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L’histoire de ce jeune Bonduois permet de mieux connaître cette maladie sournoise qu’est l’ataxie de Friedreich. Après avoir vécu une enfance ordinaire comme la plupart des enfants, cette maladie s’est déclarée en attaquant le système nerveux, évoluant petit à petit pour atteindre finalement l’équilibre, la parole, la coordination des mouvements, les réflexes, … A travers ce livre Benoît montre qu’il faut savoir trouver les astuces pour ouvrir de nouvelles portes et pour faire en sorte que la vie continue. Son récit l’a d’ailleurs aidé à avancer avec sa maladie et lui permet de montrer la reconnaissance qu’il éprouve vis-à-vis de toutes les personnes qui lui ont permis de devenir l’homme qu’il est aujourd’hui et de connaitre joies et plaisirs de la vie malgré son handicap.

Dans sa vie professionnelle, Benoît fait partie de l’équipe de Tous Ergo, un site partenaire d’Handynamic. Il s’agit d’une boutique d’accessoires pour l’autonomie et le confort des personnes âgées ou en situation de handicap. Ce livre nous touche particulièrement, car c’est un récit de vie qui ressemble à celui de certains de nos clients, ceux que nous croisons chaque jour aux 4 coins de la France, dans les yeux desquels nous pouvons voir l’espérance et la joie de vivre, dans lesquels nous puisons la force qui nous fait avancer chaque jour.

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