Handynamic participe au congrès de l’ALIS le 25 mars prochain

Pas besoin d’introduction ou de suspens dans cet article de blog, puisque tout est dit dans le titre ! Et oui, à l’occasion du congrès annuel de l’ALIS (Association du locked-in syndrome), Handynamic se rend à Boulogne-Billancourt (en périphérie de Paris) pour y participer en tant qu’exposant !

Certains d’entre vous n’ont peut-être jamais entendu parler de cette association ou de ce congrès, alors profitons-en pour faire un récapitulatif sur la maladie, l’association, l’évènement et notre participation !

Le Locked-In-Syndrome et l’ALIS

Explication de la pathologie

Pour commencer, il nous semble judicieux de vous rappeler en quoi consiste le Locked-In-Syndrome (aussi appelé le syndrome d’enfermement). En évitant le jargon scientifique, nous allons poser des mots simples : une personne touchée par cette maladie entend tout, comprend tout (elle dispose bien de toutes ses fonctionnalités cérébrales) mais ne peut ni bouger ni parler. Le LIS intervient le plus souvent à la suite d’un AVC (accident vasculaire cérébral) ayant terminé par un coma. Il ne s’agit pas d’une maladie dégénérative et l’espérance de vie n’est pas limitée. L’âge moyen des personnes touchées par cette pathologie est de 45 ans et, actuellement, ce ne sont pas moins de 500 Français qui vivent avec le LIS.

L’association

Tout a commencé en 1995, année pendant laquelle le rédacteur en chef du magazine Elle (Jean-Dominique Bauby) fait un AVC au niveau du tronc cérébral, évènement qui le plonge dans le coma. Il en sortira affecté par le LIS. Il écrit le best-seller « Le scaphandre et le Papillon » et fonde l’association ALIS le 6 mars 1997. Depuis, la vie de l’association a bien évolué : en passant par les soutiens financiers, la mise en place de groupes de parole, la création d’une Maison d’Accueil Spécialisée à Boulogne-Billancourt pour finir sur la reconnaissance par le Conseil d’Etat de l’utilité publique de l’association, l’ALIS s’est développée !

L’association accompagne les malades et leurs proches dans la reconstruction du projet de vie (via un soutien psychologique, des solutions informatives, techniques et financières). L’association se concentre particulièrement sur les innovations liées à la communication pouvant aider les personnes touchées par ce syndrome.

Le congrès

Comme vous l’avez bien compris dès le début de cet article, l’ALIS organise ce 25 mars 2022 (de 9h à 18h) le congrès des 25 ans de l’association, un évènement accessible à tous (personnes touchées par le LIS, leurs familles, les soignants, le grand public…). Il s’agit d’un congrès scientifique et médico-social ayant pour objectif de faire le point sur différents dispositifs (autonomie, prises en charge, identité et qualité de vie, etc.). Une bonne occasion pour vous informer et échanger à propos des problématiques en lien avec le LIS. Handynamic sera d’ailleurs de la partie pour vous renseigner sur les voitures accessibles en fauteuil roulant !

Notre ergo-technico commercial Jean sera présent pour répondre à vos questions, vous transmettre des documents susceptibles de vous intéresser et vous faire découvrir un Peugeot Traveller Family, spécialement adapté pour une famille.

Capacité du véhicule : 6 personnes valides ou 5 personnes valides + 1 personne en fauteuil roulant. L’aménagement est modulable selon les besoins de la journée (sièges pivotants en un mouvement de bras, rampe repliable en plancher plat, espace généreux pour le proche en situation de handicap…).

Au programme…

Le matin : interventions de membres du corps médical, d’entrepreneurs, de bénévoles. Différents sujets seront abordés comme les moyens de traitement, le soulagement de la douleur ou encore la commande de voitures télécommandées par le cerveau par exemple ! Pour pourrez écouter les interventions ultérieurement, sur cette page : https://alis-asso.fr/interventions-aux-journees-dalis/.

L’après-midi : une assemblée générale de l’association aura lieu, ainsi que plusieurs activités spécialement mises en place pour les personnes touchées par le Locked-In-Syndrome et leurs proches. On trouvera des moments de prise de parole ou encore des ateliers de réflexion par exemple !

Le soir : un dîner est organisé, accompagné d’un spectacle musical et humoristique à 20h, « De l’amour antique à l’amour en clic » interprété par Les Dooztêtes de Paris
Plus d’informations sur le programme ici ! https://alis-asso.fr/programme-de-la-journee-alis-2022/

Depuis plus de 20 ans maintenant, l’association organise son congrès national à l’auditorium de l’espace Landowski dont voici l’adresse :

Espace Landowski
Adresse : 28 avenue André-Morizet
92100 Boulogne-Billancourt

L’entrée est libre sur inscription :

• Voici le lien destiné au grand public et aux professionnels du handicap :
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7a902CvyDiDBJdAzQTOHvs-oHtEfos8_yT0_B773VXwFJIg/viewform
• Et le lien pour les personnes atteintes du LIS et leurs familles :
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdY-4Q-4PSuNpUWwSBXwqG6uF__Oqqa3V6SAQ-2IGQSS1kvpA/viewform

Seuls 5 € seront à régler sur place pour le déjeuner de type «snack».

Bon à savoir : pour la première fois, l’évènement sera diffusé en direct sur les comptes Facebook et Youtube de l’association ! Les liens seront disponibles sur le site d’ALIS d’ici peu.

Alors si le sujet vous concerne ou concerne un proche (de près comme de loin), n’hésitez surtout pas à vous rendre au congrès, à y participer à distance ou à diffuser l’information autour de vous !