RDV les 24 et 25 juin 2022 pour les Journées nationales des familles !
Le Téléthon est très connu pour mobiliser un grand nombre de personnes, d’artistes (chanteurs, musiciens, comédiens,…) autour d’un seul et même but : récolter de l’argent (dons) pour financer les recherches sur les maladies génétiques et aider au quotidien les personnes touchées par la myopathie. Il a lieu le premier week-end de décembre chaque année. Mais l’association qui organise le Téléthon – soit l’AFM-Téléthon – œuvre plusieurs fois par an pour accompagner les familles touchées par ces maladies. Prochainement d’ailleurs, ce sont les Journées nationales des familles (JDF) qui sont organisées ! Rendez-vous au Parc Floral de Paris les 24 et 25 juin 2022.
Un évènement unique, un moment privilégié
Toute personne concernée par une maladie neuromusculaire ainsi que sa famille et ses accompagnants sont les bienvenus. Attention, l’inscription est obligatoire. Pour cette année 2022, le délai d’inscription est passé. Pour être informé de la prochaine session et vous inscrire, n’hésitez pas à vous inscrire à la newsletter.
L’idée est de se rassembler dans une ambiance festive, de profiter d’un moment privilégié pour échanger, s’informer, partager, rencontrer des chercheurs, découvrir des innovations et assister à des conférences… sans oublier les moments de détente !
Le programme
Ce n’est pas moins de 12 000 m², de 120 experts scientifiques, de 50 exposants et de 450 bénévoles/prestataires et salariés qui seront mobilisés pour l’occasion. La journée s’organise autour de deux « thématiques » :
Un village d’informations
Retrouvez des spécialistes de votre pathologie, des médecins et chercheurs, des experts en aides techniques/droits/vie quotidienne/loisirs/etc., des bénévoles et salariés de l’AFM-Téléthon autour de stands, de lieux d’échanges, de conférences et tables rondes. C’est dans ce « village d’informations » qu’Handynamic sera présent pour vous présenter deux voitures adaptées à vos besoins. Ce sont Aurélien et Lahcen qui vous accueilleront sur le stand aux côtés d’un Volkswagen Caddy Maxi HappyAccess et d’un Peugeot Traveller Family, deux voitures familiales et ultra accessibles en fauteuil roulant.
Bien évidemment, Handynamic propose d’autres voitures aménagées handicap (neuves, d’occasion ou de location) que vous pouvez retrouver sur le site officiel.
Détente et convivialité
Entre deux conférences et stands, vous serez libre de faire une petite pause café (ouverte en permanence). Des visites et animations sont également prévues pour vous faire découvrir l’association. Vous assisterez au lancement de la campagne Téléthon. Et bien évidemment, vous pourrez vous régaler autour d’un buffet ! Une garderie pour les 2/12 ans sera également mise à votre disposition.
Bon à savoir
Les inscriptions pour cette année sont closes. Toutefois, comme précisé plus haut, vous pouvez dès à présent vous inscrire à la newsletter pour être tenu informé de la prochaine édition. Pour savoir comment vous inscrire, tout est expliqué ici !
Aussi, voici quelques informations bonnes à connaître, si jamais vous voulez participer la prochaine fois :
- Les transports province/Paris peuvent être coordonnés par votre délégation (sur critères)
- L’hébergement et les transferts sur Paris sont organisés par le siège de l’AFM-Téléthon (en fonction des places disponibles et sur demande)
- Participation de 30€ requise à partir de 18 ans (gratuit pour les tierces personnes salariées)
Sur ce, l’équipe Handynamic souhaite deux belles journées riches en informations, en partage et en convivialité à tous celles et ceux qui sont inscrits à ces Journées nationales des familles, édition 2022 !
